Στην αρχή ήταν μικρά πράγματα. Ξέχναγε πού είχε αφήσει τα παιχνίδια της. Δεν μπορούσε να θυμηθεί τραγούδια που μέχρι πρότινος τραγουδούσε ασταμάτητα. Στην αρχή, το αποδώσαμε στην παιδική αφηρημάδα. Όμως, όσο περνούσε ο καιρός, οι λέξεις άρχισαν να της ξεφεύγουν. Οι κινήσεις της έγιναν αδέξιες. Το γέλιο της έγινε πιο σπάνιο.
Οι γιατροί έκαναν εξετάσεις, πολλές εξετάσεις. Οι μήνες περνούσαν και η αγωνία μας μεγάλωνε. Ώσπου ήρθε η διάγνωση: νευροεκφυλιστική πάθηση, μια μορφή παιδικής άνοιας. Ο εγκέφαλός της, μας είπαν, ξεχνάει πώς να είναι παιδί. Πώς να μιλάει, πώς να παίζει, πώς να ζει.
Πώς να δεχτείς ότι το παιδί σου, που μόλις ξεκίνησε τη ζωή του, τη χάνει λίγο-λίγο;
Κάθε μέρα είναι ένας αποχαιρετισμός. Σήμερα μπορεί να θυμάται το όνομά μου, αύριο όχι. Σήμερα μπορεί να τρέξει στην αγκαλιά μου, αύριο ίσως να μην μπορεί καν να σταθεί όρθια. Και εγώ στέκομαι εδώ, ανήμπορη, να βλέπω τον χρόνο να τη στερεί από μένα.
Όμως, η Άννα μου είναι ακόμα εδώ. Και κάθε στιγμή μαζί της είναι πολύτιμη. Της κρατάω το χέρι, της ψιθυρίζω ιστορίες, της χαρίζω χαμόγελα, ακόμη κι όταν η ίδια ξεχνάει πώς να χαμογελά. Γιατί μπορεί η ασθένεια να της παίρνει τις αναμνήσεις, αλλά η αγάπη μας δεν ξεχνιέται ποτέ».
Τι είναι η παιδική άνοια;
Η παιδική άνοια είναι ένας γενικός όρος που αναφέρεται σε σπάνιες νευροεκφυλιστικές παθήσεις που επηρεάζουν τη γνωστική, κινητική και επικοινωνιακή ανάπτυξη των παιδιών. Περιλαμβάνει νοσήματα όπως η νόσος Batten, το σύνδρομο Sanfilippo και άλλες γενετικές διαταραχές.
Συμπτώματα:
-
Προοδευτική απώλεια μνήμης και γνωστικών δεξιοτήτων
-
Δυσκολία στην ομιλία και την κίνηση
-
Αλλαγές στη συμπεριφορά και την προσωπικότητα
-
Προοδευτική απώλεια της ικανότητας αυτοεξυπηρέτησης
Διάγνωση & Αντιμετώπιση:
Η παιδική άνοια δεν έχει θεραπεία, αλλά η έγκαιρη διάγνωση μπορεί να βοηθήσει στη διαχείριση των συμπτωμάτων. Οι θεραπείες περιλαμβάνουν φυσικοθεραπεία, λογοθεραπεία και υποστηρικτική φροντίδα, με στόχο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής του παιδιού.
Η ευαισθητοποίηση για αυτές τις σπάνιες ασθένειες είναι ζωτικής σημασίας, ώστε περισσότερες οικογένειες να λάβουν την υποστήριξη που χρειάζονται και η επιστήμη να προχωρήσει στην ανακάλυψη νέων θεραπειών.
