Μετά έρχεται το αίσθημα της απώλειας: Δεν είναι αυτό το μωρό που περίμενε η οικογένεια. Και μετά ο πανικός: Και τώρα τι;
Ξεκάθαρες απαντήσεις σε κάθε απορία σχετικά με τον αυτισμό δεν υπάρχουν. Αυτό που σίγουρα υπάρχει για το παιδί είναι μέλλον. Το οποίο τόσο η οικογένεια όσο και οι επαγγελματίες του χώρου μπορούν να εξασφαλίσουν πως θα είναι το καλύτερο δυνατό.
Η κ. Μαράνια Γκιόκα, ειδική παιδαγωγός με MSc Special & Inclusive Education, είναι υπεύθυνη του Social Skills Project, ενός καινοτόμου προγράμματος που αφορά αποκλειστικά στις κοινωνικές δεξιότητες ατόμων που βρίσκονται στο Φάσμα του Αυτισμού, μέσω της χρήσης Κοινωνικών Ιστοριών. Η ίδια μας μιλά για τα σημάδια, τις αιτίες και την εξέλιξη της ζωής του αυτιστικού ατόμου σήμερα.
Από την εγκυμοσύνη στους πρώτους μήνες του παιδιού
«Υπάρχουν ερευνητικά δεδομένα τα οποία δείχνουν ότι γενετικοί παράγοντες συνδέονται με την εμφάνιση του αυτισμού», λέει η κ. Γκιόκα. «Οι ερευνητές προσπαθούν να εντοπίσουν ποια είναι αυτά τα γονίδια που συνδέονται με τον αυτισμό, ωστόσο δεν το έχουν ακόμα καταφέρει. Γι’αυτό, άλλωστε, και δεν υπάρχει κάποιος προγεννητικός έλεγχος που μία μητέρα μπορεί να κάνει, προκειμένου να διαπιστώσει κάποια προδιάθεση για αυτισμό», όπως συμβαίνει με το σύνδρομο Down και την κυστική ίνωση.
Μικρή έρευνα σε παιδιά μικρής ηλικίας, η οποία πραγματοποιήθηκε από το Πανεπιστήμιο McGill του Μόντρεαλ και το Children’s Hospital στη Βοστώνη, έδειξε ότι περίπου το ένα τέταρτο όσων γεννήθηκαν πρόωρα είχαν σημάδια αυτισμού. Αυτό, βέβαια, δεν σημαίνει ότι με το να γεννηθεί κάποιο νεογνό πρόωρα κινδυνεύει να εμφανίσει αυτισμό, αλλά ότι ενδεχομένως, θα μπορούσε να αποτελεί έναν από τους παράγοντες στην εμφάνιση της διαταραχής.
Όπως, όμως, τελικά λέει η ειδικός, «τα αίτια του αυτισμού ακόμα ερευνώνται. Αυτό το οποίο είναι σίγουρο είναι ότι ο αυτισμός δεν είναι αποτέλεσμα συναισθηματικής στέρησης ή αποτέλεσμα του τρόπου με τον οποίον κάποιο παιδί έχει μεγαλώσει».
Τα σημάδια και χαρακτηριστικά του αυτισμού
Σύμφωνα με τους επιστήμονες, ήδη από τους πρώτους μήνες της ζωής του παιδιού οι γονείς μπορούν να παρατηρήσουν κάποια από τα σημάδια του αυτισμού. Οι ειδικοί τα αποκαλούν κόκκινες σημαίες και τα πιο συνήθη αυτών, σύμφωνα με την κ. Γκιόκα, είναι:
Να μην κάνει βλεμματική επαφή (π.χ. δεν σας κοιτάει όταν το ταΐζετε)
Να μην χαμογελά όταν του χαμογελάτε
Να μην ανταποκρίνεται στο όνομά του όταν το φωνάζετε
Να μην χαιρετά κουνώντας το χέρι του για να κάνει «γεια» ή να μην χρησιμοποιεί άλλες χειρονομίες για να επικοινωνήσει
Να μην μιμείται τις κινήσεις σας ή τις εκφράσεις του προσώπου σας
Να μην παίζει με άλλους ανθρώπους
Πιο συγκεκριμένα, αν μέχρι τα δύο έτη του παιδιού παρατηρηθούν κάποιες από τις παρακάτω κόκκινες σημαίες οι γονείς θα πρέπει να απευθυνθούν άμεσα στον παιδίατρο:
6 μηνών: Δεν χαμογελά ή δεν χρησιμοποιεί άλλες ζεστές εκφράσεις.
9 μηνών: Δε ανταποδίδει ήχους, χαμόγελα ή άλλες εκφράσεις του προσώπου.
12 μηνών: Δεν ανταποκρίνεται στο όνομά του. Δεν έχει αναπτύξει βάβισμα ή παιδική ομιλία. Δεν ανταποδίδει/επαναλαμβάνει σε αλληλεπίδραση χειρονομίες, όπως δείξιμο και κούνημα χεριού για χαιρετισμό.
16 μηνών: Δεν έχει πει κάποια λέξη με την κανονικά εκφορά της (όχι παιδική ομιλία).
24 μηνών: Δε χρησιμοποιεί φράσεις δύο λέξεων. Οι φράσεις των δύο λέξεων δεν πρέπει να είναι προϊόν μίμησης ή επανάληψης.
«Έτσι, τα βασικά χαρακτηριστικά του αυτισμού έχουν να κάνουν με δυσκολία στον τομέα της επικοινωνίας, στον τομέα των κοινωνικών δεξιοτήτων και στον τομέα της φαντασίας», συμπληρώνει η κ. Γκιόκα.
Μετά την διάγνωση
Ο αυτισμός είναι μία από τις Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές. Σύμφωνα με το ICD-10 του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας, κάτω από τον όρο Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή υπάρχουν:
- ο αυτισμός παιδικής ηλικίας
- ο άτυπος αυτισμός
- το σύνδρομο Rett
- άλλη αποδιοργανωτική διαταραχή της παιδικής ηλικίας
- διαταραχή υπερδραστηριότητας σχετιζόμενη με νοητική καθυστέρηση και στερεότυπες κινήσεις
- σύνδρομο Asperger
- άλλες διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές
- διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή μη καθοριζόμενη
«Μιλώντας για αυτισμό, συγκεκριμένα, γίνεται συχνά -και ανεπίσημα- η διάκριση του αυτισμού υψηλής λειτουργικότητας (με μικρό έλλειμμα στον τομέα της επικοινωνία, κοινωνικών δεξιοτήτων, φαντασίας) και για αυτισμό χαμηλής λειτουργικότητας (με μεγάλο έλλειμμα στους ίδιους τομείς)», εξηγεί η ειδικός και συνεχίζει «Για να προσδιοριστούν οι συγκεκριμένες ανάγκες του κάθε παιδιού χρειάζεται να γίνει λεπτομερής αξιολόγηση από διάφορες ειδικότητες επιστημόνων (λογοθεραπευτής, εργοθεραπευτής, ειδικός παιδαγωγός κ.α.)».
Στην συνέχεια οι γονείς σε συνεργασία με τους ειδικούς μπορούν να σχεδιάσουν ειδικά εκπαιδευτικά προγράμματα που θα βοηθήσουν το παιδί να εξελιχθεί. «Υπάρχουν εκπαιδευτικά προγράμματα/παρεμβάσεις που μπορούν να σχεδιαστούν για άτομα με αυτισμό προκειμένου να βελτιώσουν τις δεξιότητες στις οποίες παρουσιάζουν έλλειμμα», εξηγεί η κ. Γκιόκα.
Κατά τα άλλα, κάποια γνωστή θεραπεία για άτομα με αυτισμό δεν υπάρχει. Όπως η ειδικός συμπληρώνει αναφορικά, «ενήλικες ακτιβιστές με αυτισμό και Asperger υποστηρίζουν ότι σχετικά με τον αυτισμό δεν χρειάζεται να βρούμε θεραπεία, όσο να αποδεχτούμε και να γιορτάσουμε τη διαφορετικότητα».
Η ζωή του αυτιστικού ατόμου
Ο αυτισμός δεν θεραπεύεται. Ένα παιδί με αυτισμό θα γίνει ένας ενήλικας με αυτισμό. Όπως, όμως, λέει η ειδικός, υπάρχουν ενήλικες με αυτισμό που μπορούν να διαμορφώσουν μία ζωή η οποία να συμπίπτει με τα βασικά χαρακτηριστικά της ζωής ατόμων χωρίς αυτισμό: να σπουδάσουν, να εργάζονται, να έχουν προσωπική ζωή. Όσο πιο έγκαιρα δεχθούν τα αυτιστικά παιδιά θεραπεία συμπεριφοράς, τόσο περισσότερες είναι οι πιθανότητες να επιτύχουν το μέγιστο των δυνατοτήτων τους.
Υπάρχουν, ωστόσο, άτομα με αυτισμό των οποίων η ενήλικη ζωή δεν θα έχει αυτά τα χαρακτηριστικά, αλλά που θα έχουν δια βίου την ανάγκη να βρίσκονται σε προστατευμένο περιβάλλον και να φροντίζονται από κάποιον άλλον.
Η κ. Γκιόκα συμβουλεύει, τόσο τους γονείς όσο και ολόκληρη την οικογένεια, να αποδεχτούν το γεγονός ότι το παιδί τους έχει αυτισμό. Να ενημερωθούν για τον αυτισμό, για τα χαρακτηριστικά του και τις πιθανές παρεμβάσεις, απευθυνόμενοι σε ειδικούς, και να μην ξεχνούν, είτε έχουν διάγνωση αυτισμού είτε όχι, ότι αυτό που χρειάζεται το παιδί για να επιτύχει το μέγιστο των δυνατοτήτων του είναι την αγάπη, τον σεβασμό και την στήριξη των γονιών του και των υπολοίπων που εμπλέκονται με αυτό.
