«Γεννημένος επτά βδομάδες πρόωρα με ελαττωματικούς πνεύμονες και μια τρύπα στην καρδιά του, ο δέκα ημερών γιος μου βρίσκεται σε θερμοκοιτίδα, στη μονάδα εντατικής φροντίδας για νεογέννητα. Μικροσποπικά ακουστικά καλύπτουν τ' αυτιά του, για να τον προστατέψουν από ανεπιθύμητους θορύβους: τους ήχους από τα ντοσιέ που ανοιγοκλείνουν οι νοσοκόμες, τους λυγμούς μιας άλλης μητέρας πίσω από κάποιο παραβάν, τους «συναγερμούς» που χτυπάνε κάθε φορά που η ανάσα ενός μωρού σταματά ή καρδιά του δυσκολεύεται να αντλήσει αίμα.
Τα μικροσκοπικά του ακουστικά όμως, δεν μπορούσαν να τον προστατέψουν από τις ενοχές μου. Αν δεν είχα αγνοήσει τα προειδοποιητικά σημάδια, αν ο γιατρός μου είχε δώσει την απαραίτητη προσοχή στα συμπτώματά μου, αυτός δεν θα βρισκόταν στη θερμοκοιτίδα.
Ήμουν τριάντα τριών εβδομάδων όταν διαγνώστηκα με σύνδρομο HELLP, μια σπάνια και συχνά μοιραία ασθένεια που προσβάλει τις εγκύους. Αυτό που ξεκίνησε ως στομαχόπονος, εξελίχθηκε στην αίσθηση πολλαπλών μαχαιριών στην κοιλιακή χώρα. Ο πόνος ήταν τόσο έντονος, που, επί πέντε ημέρες, δεν είχα φάει σχεδόν τίποτα. Πέντε ημέρες μετά την έναρξη των πόνων, έγινε λάθος στην ερμηνεία των εξετάσεων αίματός μου και διαγνώστηκα με νόσο της χοληδόχου κύστης. Αφού ο σύζυγός μου με άκουσε να λέω επί πολλά βράδια «μάλλον είναι τροφική δηλητηρίαση», με έπεισε να πάμε στο Μαιευτήριο όπου είχε βάρδια η γυναικολόγος μου. Όταν της μίλησα για τις επίμονες κράμπες στη γαστρική χώρα και για τους έντονους πόνους, σήκωσε το βλέμμα της από τις εξετάσεις αίματος που διάβαζε.
«Αυτό συμβαίνει επειδή έχει αρχίσει ο τοκετός», είπε. «αυτό που νιώθεις, είναι συσπάσεις». Συμπαθούσα πολύ αυτή τη γυναίκα. Και τη συμπάθησα ακόμη περισσότερο για το κεκαλυμμένο «είσαι εντελώς ηλίθια;» στα λόγια της.
«Έχεις σύνδρομο HELLP... Είναι πολύ σπάνιο», εξήγησε. «Το προκαλεί η εγκυμοσύνη, δεν ξέρουμε πώς, και η μόνη θεραπεία είναι η γέννα.». Τα επίπεδα αιμοπεταλίων μου ήταν τόσο χαμηλά (λιγότερα από 26.000 ανά ml, ενώ η φυσιολογική ποσότητα είναι 150.000 – 450.000) ώστε έπρεπε ο τοκετός να αρχίσει εκείνη τη στιγμή.
Θυμήθηκα τις φορές που προσπερνούσα την παράγραφο ΗELLP στο κεφάλαιο «Σημαντικές επιπλοκές» του βιβλίου μου Τι να περιμένεις, χωρίς να δίνω καμία προσοχή. Ήμουν 32 χρονών και απόλυτα υγιής. Καμιά γυναίκα από το ευρύτερο οικογενειακό μου περιβάλλον δεν είχε προβλήματα κατά την εγκυμοσύνη ή τη γέννα. Η εγκυμοσύνη είναι κάτι που κυλάει φυσικά, έλεγαν όλες μου οι φίλες. Οι γυναίκες γεννούν υγιή μωρά για χιλιάδες χρόνια, χωρίς τη βοήθεια γιατρών.
Ένα κομμάτι μου έψεγε αυτές τις απόψεις που προσπερνούσαν την αναμφισβήτητη αλήθεια ότι οι γυναίκες, επίσης, πέθαιναν για χιλιάδες χρόνια. Ένα άλλο κομμάτι μου όμως, συμφωνούσε. Στο κάτω κάτω, οι δικοί μου πρόγονοι ήταν απ' αυτές τις γενναίες αγρότισσες που γέννησαν μόνες στη μέση του πουθενά. Το κεφάλαιο «Σοβαρές επιπλοκές», σίγουρα δεν ίσχυε για 'μενα.
Να γιατί καθόμουν στον καναπέ επί μέρες, μη μπορώντας να διαβάσω, να φάω και να κοιμηθώ, σφαδάζοντας από τον πόνο, χωρίς να επικοινωνήσω με τον Μαιευτήρα μου.
Μου είπε ότι το συκώτι μου ήταν υπό κατάρρευση και ότι είχα πολύ χαμηλό αριθμό αιμοπεταλίων – ο φυσικός τοκετός αποκλειόταν. Έπρεπε να υποστώ σε καισαρική. «Φοβάμαι», είπε «ότι πρέπει να κάνουμε ολική αναισθησία. Αλλιώς θα χάσεις πολύ αίμα. Λυπάμαι.», πρόσθεσε. Εγώ δεν είχα χρόνο να λυπηθώ. Άρχισα να σβήνω, ο λόγος μου έγινε αργός και το μυαλό μου ακόμη περισσότερο.
Όλη η συμπάθειά μου στις συνηγορίες για φυσικό τοκετό στο σπίτι, χάθηκε. Το Μαιευτήριο καταλάμβανε τον πέμπτο όροφο ενός κανονικού Νοσοκομείου, και χρειαζόμασταν όλα τα σύγχρονα μέσα ιατρικής που προσφέρονταν. Μια κινούμενη ιατρική συσκευή έφτασε δίπλα μου και ξεκίνησε να μεταγγίζει αιμοπετάλια στο κυκλοφορικό μου που παρέπαιε. Ο σύζυγός μου κι εγώ μιλούσαμε με το νοσηλευτικό προσωπικό που έμπαινε στο δωμάτιο, λες και οι λέξεις ή η συνηθισμένη μας φιλικότητα θα συγκρατούσαν τον πανικό, ενώ το βλέμμα μας έπεφτε νευρικά στο μηχάνημα που μετρά την πίεση του αίματος κάθε φορά που έβγαζε κάποιον ήχο. Με χάιδεψε στο κεφάλι και του ζήτησα να σταματήσει. Το δέρμα μου μούδιαζε συνεχώς από τον διαρκή πανικό.
(φωτό από άλλη περίπτωση εγκύου με HELLP)
Η ιατρική ορολογία που χρησιμοποιείται για την περιγραφή του συνδρόμου HELLP απλώς υπογραμμίζει τη σοβαρότητα της ασθένειας. Δεν υπάρχει τρόπος να χρυσωθεί το χάπι: τα τριχοειδή αγγεία παγώνουν και τα αιμοπετάλια συντρίβονται στα εξαίφνης σκληρά αγγειακά τοιχώματα, με αποτέλεσμα να διαλύονται σε άχρηστα μικρά κομμάτια. Το συκώτι υπερφορτώνεται με υλικό που πρέπει να αποβληθεί και δουλεύει υπερωρίες, σαν να ζητάμε από έναν αγύμναστο υπάλληλο γραφείου να τρέξει ξαφνικά σε μαραθώνιο.
Το ποσοστό θνησιμότητας για εγκύους που έχουν προσβληθεί από τον ιό κυμαίνεται από 1% έως 25%. Η μεγάλη αυτή διακύμανση οφείλεται στο γεγονός ότι είναι εξαιρετικά κοινό το ενδεχόμενο λανθασμένης διάγνωσης. Οι λανθασμένες διαγνώσεις οφείλονται στη σπανιότητα του συνδρόμου HELLP, στη μη επαρκή κατανόηση των αιτιών και της παθολογίας της ασθένειας από τους ερευνητές, και τέλος, στο γεγονός ότι τα συμπτώματά της θα μπορούσαν να ερμηνευτούν είτε ως συμπτώματα φυσιολογικής εγκυμοσύνης (ρινορραγίες, υψηλή πίεση, ναυτία, αδιαθεσία), είτε να αποδοθούν σε διάφορες μη θανατηφόρες ασθένειες, όπως η κοινή γρίπη ή ασθένειες της χοληδόχου κύστης.
Εάν διαγνωσθεί νωρίς, το HELLP μπορεί να σταθεροποιηθεί για το χρονικό διάστημα που απαιτείται ώστε να αναπτυχθούν τα τελευταία και πιο ευαίσθητα όργανα του εμβρύου, όπως οι πνεύμονες. Στη δική μου περίπτωση, οι πνεύμονες του γιου μου υποστηρίχθηκαν με όσα περισσότερα στεροειδή μπορούσαν να ληφθούν πριν τον τοκετό, αλλά δεν είχε την πολυτέλεια του έξτρα χρόνου. Η γυναικολόγος μού είπε κατηγορηματικά ότι εάν δεν τον έβγαζαν, θα πέθαινα. Έδωσε στον John ό,τι καλύτερο μπορούσε, σώζοντας ταυτόχρονα τη ζωή μου.
Η ιστορία μας είναι απ' αυτές με το αίσιο τέλος. Ο γιος μου, ύστερα από ένα μήνα εντατικής ιατρικής φροντίδας και έπειτα από μερικές βδομάδες επώδυνης μάχης και μιας σχέσης με μια αντλία θηλασμού που έμαθα να μισώ, τελικά ανέρρωσε, άρχισε να θηλάζει κανονικά και εξελίχθηκε σε ένα παχουλό, υγιές μωράκι.
Προσπάθησα να μη χαθώ στο λαβύρινθο των «αν είχε γίνει αυτό», « αν είχα κάνει το άλλο» σκέψεων. Παρόλ' αυτά, καμιά φορά, οι μνήμες από τις μέρες και τις νύχτες του νοσοκομείου και των «συναγερμών» των ιατρικών μηχανημάτων που ήμουν καλωδιωμένη, μου κόβουν την ανάσα και με γεμίζουν ενοχές που δεν ξέρω αν αξίζω. Και τότε ελπίζω, ένα ζευγάρι ακουστικά, σαν αυτό του μωρού μου στη θερμοκοιτίδα, να μπορούσε να κλείσει τ΄αυτιά μου και να σταματήσει τις φωνές που μου υπενθύμιζαν τι θα έπρεπε να έχω κάνει. Θα έπρεπε να έχω καλέσει τη γιατρό μου ακριβώς τη στιγμή που άρχισαν οι πόνοι. Ο γιατρός που είδε τις εξετάσεις μου, θα έπρεπε να έχει δώσει περισσότερη προσοχή στα αποτελέσματα των εξετάσεων αίματός μου. Εγώ, θα έπρεπε να έχω διαβάσει προσεκτικότερα το κεφάλαιο «Σημαντικές επιπλοκές»...»
