Αυτή ήταν η τελευταία φορά που τον είδα.
Εκείνη την ημέρα αυτοκτόνησε. Τους τελευταίους τέσσερις μήνες έπασχε από καρκίνο. Ένας μεγάλος όγκος βρέθηκε μέσα στη ρινική του κοιλότητα, αφού άρχισε να έχει ανεξήγητες ρινορραγίες στα τέλη του 2002. Έκανε χειρουργική επέμβαση για την αφαίρεση του όγκου και παρόλο που ήταν επιτυχής, μπορούσα να δω το τεράστιο σωματικό, ψυχικό και συναισθηματικό κόστος που είχε σ' αυτόν αναλαμβάνοντάς τον.
Ο θάνατός του ήταν τεράστιο σοκ. Ψάξαμε απεγνωσμένα για απαντήσεις. Η μόνη εξήγηση που μπορούσαν να μας δώσουν οι γιατροί ήταν ότι ο μετωπιαίος λοβός του μπαμπά μου είχε υποστεί σημαντική βλάβη από την ακτινοθεραπεία που λάμβανε, κάτι που θα μπορούσε να είχε οδηγήσει σε αλλαγές στην προσωπικότητα και τη συμπεριφορά του.
Ήμουν ράκος. Για περισσότερες από δύο δεκαετίες, ο πατέρας μου καθόταν δίπλα μου σε κάθε νοσηλεία μου στο νοσοκομείο. Γεννήθηκα με σύνδρομο Freeman-Sheldon, μια σπάνια γενετική διαταραχή των οστών και των μυών. Έκανα την πρώτη μου επέμβαση, όταν ήμουν μόλις δέκα εβδομάδων και συνέχισα να κάνω διάφορες επεμβάσεις όλα αυτά τα χρόνια.
Η αναπηρία μου διαμόρφωσε την παιδική μου ηλικία, αλλά η αυτοκτονία του πατέρα μου και τα επακόλουθά της είναι αυτά που έχουν διαμορφώσει τόσο πολύ την ταυτότητά μου ως ενήλικα. Ήμουν 21 όταν πέθανε, σ' εκείνη την ενδιάμεση ηλικία που είσαι πολύ μεγάλος για να είσαι παιδί, αλλά πολύ νέος για να νιώθεις ενήλικας. Μέσα στη θλίψη μου, βρέθηκα να νιώθω όπως ένιωθα όταν ήμουν στο νοσοκομείο ως παιδί. Όταν νοσηλευόμουν, είχα αυτές τις πολύ ενήλικες εμπειρίες ζωής ή θανάτου, αλλά δεν ήμουν ενήλικας. Ήμουν παιδί. Μόνο που ούτε εγώ ένιωθα ανέμελο παιδί. Ούτε παιδί ούτε ενήλικας, δεν ένιωθα ότι ταιριάζω σε καμία κατηγορία.
Όταν πέθανε ο πατέρας μου, περπάτησα στο ίδιο τεντωμένο σκοινί. Αυτή τη φορά, μπορεί να ήμουν ενήλικας αλλά ένιωθα σαν μικρό κορίτσι. Ένα κοριτσάκι που μόλις είχε χάσει τον πατέρα του και ένιωθε μπερδεμένο και φοβισμένο.
Προσπαθώ πάντα να βρω τις κατάλληλες λέξεις για να περιγράψω με ακρίβεια πώς νιώθεις να χάνεις έναν γονέα όταν είσαι ανάπηρος. Είναι ένα μοναδικό είδος θλίψης, επειδή η σχέση μεταξύ ενός γονέα και του παιδιού του με ειδικές ανάγκες είναι ιδιαίτερη – κατά την παιδική ηλικία, φυσικά, αλλά και στην ενήλικη ζωή, κάτι που τα άτομα χωρίς αναπηρία μπορεί να μην κατανοούν πλήρως.
Βασίστηκα στον μπαμπά μου με τρόπους που οι συνομήλικοί μου χωρίς αναπηρία δεν βασίστηκαν στον δικό τους. Με βοήθησε σε όλα, από το ντους και το ντύσιμο το πρωί μέχρι το μαγείρεμα το βράδυ. Έχω πει συχνά ότι ήταν «τα πόδια μου» και με βοήθησε να ζήσω τον κόσμο γύρω μου όταν συχνά ένιωθα ότι ήταν απρόσιτος. Όταν πέθανε, αυτό πρόσθεσε ένα πιο περίπλοκο κομμάτι στο παζλ της θλίψης μου. Αναρωτιόμουν πώς θα συνέχιζα να ζω χωρίς αυτόν.
Κατά βάθος ήξερα ότι αυτό ξεπερνούσε πολύ την κυριολεκτική, απτή βοήθεια, όπως η προετοιμασία του φαγητού. Το να είσαι ανάπηρος σημαίνει να αισθάνεσαι καμιά φορά ευάλωτος, επειδή είναι τόσα πολλά αυτά που δεν μπορείς να ελέγξεις. Ένιωθα ευάλωτη για το μεγαλύτερο μέρος της ζωής μου και ο πατέρας μου ήταν αυτός που με έκανε πάντα να νιώθω ασφάλεια και προστασία.
Η αυτοκτονία του διέλυσε την αίσθηση της ασφάλειας και την αντικατέστησε με έναν φόβο εγκατάλειψης που δεν είχα ξαναζήσει. Θα χάσω όλους όσους αγαπώ; Θα με αφήσουν όλοι; Θα μείνω μόνη μου; Αυτά ήταν τα ερωτήματα που τριγύριζαν στο μυαλό μου.
Ο φόβος μου να χάσω αυτούς που αγαπώ με ταλαιπώρησε και άρχισα να ανησυχώ για τη μαμά και την αδερφή μου.
Πάνω από δύο δεκαετίες μετά το θάνατο του πατέρα μου, άρχισα να βλέπω έναν καταπληκτικό θεραπευτή. Αρχικά πήγα να μιλήσω για τη θλίψη μου, αλλά το ότι μίλησα για τον χαμό του με οδήγησε στο να μιλήσω και για την αναπηρία μου. Άρχισα να επεξεργάζομαι τι σήμαινε να είσαι ανάπηρος: πώς είχε επηρεάσει τη ζωή μου, πώς δεν ένιωσα ποτέ πραγματικά σαν άλλα άτομα της ηλικίας μου. Και έδωσα φωνή στις ανησυχίες μου για την πορεία της ζωής μου ως ενήλικας με αναπηρία – έναν φόβο με τον οποίο παλεύω από την ημέρα που πέθανε ο πατέρας μου.
Όταν είσαι ανάπηρος, ο δεσμός που έχεις με τους γονείς σου μπορεί να ενισχυθεί, αλλά ευτυχώς, όπως έμαθα, αυτός ο δεσμός επίσης δεν μπορεί ποτέ να σπάσει. Γιατί ακόμα και στον θάνατο, ο μπαμπάς μου συνεχίζει να διαμορφώνει τη ζωή μου και να με σπρώχνει να κινούμαι μόνο μπροστά. Ξ
Ξέρω ότι ό,τι κι αν συμβεί θα είναι πάντα μαζί μου.»
Πηγή: huffpost.com