Το διαδίκτυο παρουσίαζε τον αυτισμό σαν μια εξαιρετικά τρομακτική ασθένεια, που σου στερούσε κάθε ελπίδα να ζήσεις κανονικά. Μια πολύ δημοφιλής οργάνωση, μάλιστα, τον παρομοίαζε σαν έναν «κακό άγνωστο» που παραφυλάει στο σκοτάδι για να κλέψει το παιδί σου.
Όταν πρωτομάθαμε τη διάγνωση της κόρης μου, λοιπόν, o αυτισμός σήμαινε:
- Φόβος
- Σκοτάδι
- Μοναξιά
- Δυσκολίες
- Αδικία
- Αγάπη άνευ όρων
Καθώς περνούσε ο καιρός, αρχίσαμε να μαθαίνουμε όσα μπορούσαμε για τον αυτισμό. Κάναμε έρευνα, αναζητήσαμε θεραπείες, την στείλαμε στο σχολείο και αρχίσαμε να μιλάμε για αυτόν ανοιχτά. Πατήσαμε γερά στα πόδια μας κι αρχίσαμε τον αγώνα.
Εκείνη την εποχή, ο αυτισμός σήμαινε:
- Δουλειά
- Υπομονή
- Κατανόηση
- Δυσκολίες
- Εκπαίδευση
- Μοναξιά
- Αγάπη άνευ όρων
Είμαστε τώρα 11 χρόνια σε αυτό το ταξίδι. Η κόρη μας προσπαθεί ασταμάτητα να ενταχθεί στον «κόσμο» μας κι εμείς, η οικογένειά της, δεν θεωρούμε τίποτα δεδομένο. Παλεύουμε καθημερινά για έναν κόσμο στον οποίο το κοριτσάκι μας θα έχει αγάπη, σεβασμό κι αποδοχή και δεν μας σταματά κανένα εμπόδιο.
Οι μικρές της νίκες είναι πολλές: επικοινωνεί περισσότερο από ποτέ, εκφράζει τα συναισθήματά της, διεκδικεί την αγάπη που αξίζει, τις αρέσουν οι βόλτες και λατρεύει το σχολείο. Μας εκπλήσσει κάθε μέρα γιατί ζει τη ζωή της στο έπακρο, βρίσκοντας χαρά στις μικρότερες λεπτομέρειες.
Έτσι, αυτή την περίοδο (κι ελπίζουμε και για όλες τις μελλοντικές), ο αυτισμός σημαίνει:
- Υπευθυνότητα - πρέπει πάντα να μιλάς δυνατά για να πάρεις αυτό που χρειάζεσαι για να πετύχεις
- Εκπαίδευση - ποτέ μην σταματάς να διδάσκεις και ποτέ μην σταματάς να μαθαίνεις
- Υπομονή - δεν είναι ο εύκολος δρόμος αλλά η υπομονή μπορεί να σε πάει εκεί που θες γρηγορότερα
- Κατανόηση - πρέπει πάντα να σκεφτόμαστε τι περνάνε οι άλλοι
- Δουλειά - η ζωή ενός αυτιστικού θα περιλαμβάνει πάντα σκληρή δουλειά
- Αποδοχή - έχουμε αποδεχτεί ότι αυτή είναι η ζωή μας (και πως αυτή είναι η ζωή της) και προχωράμε γνωρίζοντας ότι όλα θα πάνε καλά
- Δυσκολίες - θα υπάρξουν μέρες που θα σε γονατίσουν, αλλά αυτό δεν μας πτοεί
- Ελπίδα - πρέπει πάντα να έχουμε ελπίδα ακόμα και στις πιο δύσκολες στιγμές μας
- Αγάπη άνευ όρων - αυτό δεν έχει αλλάξει, ποτέ σε καμία περίοδο και σε καμία συνθήκη. Την αγαπάμε και στα δύσκολα και στα εύκολα, χωρίς όρους και όρια.
Όταν μεγαλώνεις ένα παιδί με αυτισμό, προετοιμάζεσαι για τις καταιγίδες που θα έρθουν, δίνοντας στο παιδί σου όσο περισσότερα εφόδια μπορείς. Κι όταν διανύεις περιόδους λιακάδας, το βοηθάς να λάμψει και να φωτίσει ολόκληρο τον κόσμο.
Mετάφραση από Love Matters What