Πριν από 8 χρόνια έφερα στον κόσμο δύο υγιέστατα δίδυμα αγοράκια. 18 μήνες αργότερα ήρθε η διάγνωση που με έκανε να παγώσω. Τα δίδυμά μου είχαν αυτισμό κι έτσι άρχισε η περιπέτειά μας με το «φάσμα».
Για να μην παρεξηγηθώ, θεωρώ τα παιδιά μου αληθινά τέλεια. Δεν μπορώ να τα φανταστώ πια χωρίς αυτό που τα κάνει τόσο μοναδικά, τον ίδιο τον αυτισμό τους. Παρ’ όλ’ αυτά, φροντίζοντάς τα, ήρθα σε επαφή με έναν ολόκληρο κόσμο παιδιών και γονιών που ζουν στην αφάνεια, μονίμως αντιμέτωποι με το πρόβλημά τους μέσα σε μια άτυπη καραντίνα.
Πρέπει να καταλάβετε ότι έναν γονιό, το άκουσμα και μόνο της λέξης από «Α» τον παραλύει κυριολεκτικά. Πρόκειται για μια διάγνωση σχετικά αόριστη, χωρίς συγκεκριμένο χάρτη αντιμετώπισης και μια κατάσταση που δεν αρκεί η ανιδιοτελής και αστείρευτη αγάπη του γονιού για να την αντιστρέψει. Το μόνο που σου λένε είναι πως δεν μπορείς να κάνεις τίποτε άλλο απ’ το να βρεις ένα καλό ίδρυμα για το παιδί σου.
Εμείς μία που το ακούσαμε και μία που είδαμε ένα υγιέστατο πιτσιρίκι να αποσύρεται στο σκοτάδι, να κλείνεται στον εαυτό του, να μη μιλάει πια, να μην κοιμάται, να χάνει την ισορροπία του και να είναι μονίμως άρρωστος με κάτι. Παράλληλα, είδαμε τον πανέμορφο αδερφό του να γίνεται ένα πραγματικό θηρίο, υπερκινητικός και επιθετικός προς τους άλλους και προς τον εαυτό του.
Στη ζωή μας ήρθαν τα πάνω κάτω. Το ίδιο και στη σχέση με τον σύζυγό μου. Άρχισα να γνωρίζω άλλες μαμάδες αυτιστικών παιδιών με τις οποίες ανταλλάσσαμε εμπειρίες και συμβουλές. Είδα να μας κοιτάζουν περίεργα στο πάρκο και να απομακρύνουν τα παιδιά τους απ’ τα δικά μας.
Στο μεταξύ, πάλευα να έχουν τα παιδιά μου τη περίθαλψή που απαιτείται και ποτέ δεν είχανε, κάτι που ξέρουν καλά όλες οι ομοιοπαθείς μαμάδες. Μετά από καιρό, μια «συναγωνίστρια» με είδε απελπισμένη και μου έδωσε το τηλέφωνο ενός ειδικού, λέγοντάς μου ότι είναι ακριβός, αλλά θα με βοηθούσε πραγματικά.
Είχε δίκιο, η συνάντηση μαζί του ήταν μια ευχάριστη έκπληξη. Η μέθοδός του ήταν να προσεγγίζει την κατάσταση του ασθενούς από κάθε πλευρά, ενισχύοντας τη γενικότερη υγεία και την ανάπτυξη των δεξιοτήτων του. Ο ίδιος με σύστησε σε μια οργάνωση για την υποστήριξη γονιών με αυτιστικά παιδιά για την οποία δεν ήξερα μέχρι τότε. Η γνωριμία μαζί τους ήταν κομβική για μένα και τους γιους μου.
Μετά από λίγο καιρό είδα πραγματική βελτίωση. Ο «μουγγός» γιος μου άρχισε να μιλάει, να γελάει, να κοιμάται και να τρέχει. Είπε επιτέλους εκείνο το «Μαμά σ’ αγαπώ» που κρατούσε τόσο καιρό μέσα του. Το άλλο μου αγόρι, το αγρίμι μας, άρχισε να κοιμάται σα μωρό τις νύχτες, σταμάτησε να είναι επιθετικός και σύντομα άρχισε να κάνει φίλους λες και δεν είχε περάσει ποτέ τον εφιάλτη των προηγούμενων χρόνων.
Έχει περάσει καιρός από τότε. Τα παιδιά μας παραμένουν στο φάσμα του αυτισμού, αλλά τους δόθηκε μια ευκαιρία να ζήσουν τη ζωή τους όπως αξίζει στον καθένα από εμάς. Κι εγώ μοιράζομαι την εμπειρία μου με άλλους γονείς, για να μην ξαναπεράσει κανείς όσα πέρασα εγώ εκείνα τα πρώτα πολύ δύσκολα χρόνια.
Πηγή: today.com