Ο Arlo ήταν περικυκλωμένος από γιατρούς και νοσηλευτές που τον βοηθούσαν να αναπνεύσει χρησιμοποιώντας διάφορες μεθόδους όπως εισπνευστήρες και οξυγόνο. Είχα μουδιάσει ολόκληρη. Αν δεν βελτιωνόταν η κατάστασή του, θα έπρεπε να τον μεταφέρουν σε άλλο νοσοκομείο με αεροπλάνο.
Τότε ο γιος μου ανταποκρίθηκε. Πήρε εξιτήριο σε μια εβδομάδα, όταν πλέον δεν χρειαζόταν βοήθεια για να αναπνεύσει φυσιολογικά μόνος του. Η αλήθεια όμως είναι ότι ποτέ δεν ανέκαμψε πλήρως. Τον έστειλαν σπίτι με χρόνιο βήχα, συσπάσεις και δυσκολίες στην αναπνοή - δεν είχε πολλές αντοχές και δεν μπορούσε να συμβαδίσει με τους φίλους του.
Αφού πήρε εξιτήριο, καταλήξαμε πίσω στο νοσοκομείο όπου μας παρέπεμψαν σε έναν συγκεκριμένο παιδίατρο. Με το ξέσπασμα της πανδημίας ωστόσο, δεν μπορούσαμε να μπούμε πουθενά, επειδή ο Arlo είχε αναπνευστικά συμπτώματα!
Διαγνώστηκε με Μετα-μολυσματική βρογχιολίτιδα Obliterans (PIBO), μια σπάνια χρόνια ασθένεια. Αυτό έγινε περίπου 15 μήνες μετά την πρώτη εισαγωγή στο νοσοκομείο. Μας είπαν ότι τα πνευμόνια του λειτουργούσαν μόνο στο 50% και ότι αυτό θα ήταν μόνιμο. Δεν θα γινόταν καλύτερα, μπορούσε όμως να χειροτερέψει. Θυμάμαι να κάθομαι στο γραφείο του γιατρού και να μην μπορώ να μιλήσω απ' το σοκ.
Δεν ξέρουμε γιατί συνέβη αυτό. Ήταν ένας απλός αδενοϊός που μπορούσε να κολλήσει ο καθένας, σαν ένα κοινό κρυολόγημα. Για κάποιο λόγο, το σώμα του Arlo αντέδρασε διαφορετικά. Ξέρουμε ότι είχε ανάγκη από συνεχή θεραπεία με στεροειδή για να αποτραπεί η εξάπλωση του ουλώδους ιστού, μετά την πρώτη του παραμονή στο νοσοκομείο. Πάντα θα υπήρχε κάποια βλάβη, αλλά αν του είχε χορηγηθεί η θεραπεία εγκαίρως, μπορεί να μην ήταν τόσο σοβαρή.
Τώρα παίρνει φάρμακα που τον βοηθούν στην αναπνοή. Κάθε βράδυ όταν πηγαίνει για ύπνο παραπονιέται ότι πονάνε τα κόκαλά του, κάτι που συνηθίζεται στα παιδιά με PIBO. Μας είπαν ότι επειδή αυτό συνέβη σε τόσο μικρή ηλικία, ο Arlo δεν θα μάθει ποτέ πώς είναι να παίρνει μια βαθιά ανάσα. Θα μπορούσε να κάνει μεταμόσχευση πνεύμονα αργότερα, αλλά αυτό συνεπάγεται κινδύνους. Με μια μεταμόσχευση, υπάρχει συνεχής φαρμακευτική αγωγή για τη διαχείριση της απόρριψης και το 70 % των ασθενών με μεταμόσχευση πνεύμονα κινδυνεύουν να αναπτύξουν βρογχιολίτιδα αποφρακτική μέσα σε 10 χρόνια. Έτσι, θα μπορούσαμε να βρεθούμε στην ίδια κατάσταση που είμαστε τώρα.
Ο Arlo δεν καταλαβαίνει πραγματικά την σοβαρότητα της κατάστασής του, απλώς γνωρίζει ότι πρέπει να πάρει πολλά φάρμακα, για να διατηρήσει τους πνεύμονές του σε λειτουργία. Χρειάζεται μία ώρα την ημέρα για τη χορήγηση του νεφελοποιητή και της φαρμακευτικής αγωγής. Απογοητεύεται και κουράζεται από το να το κάνει συνεχώς.
Είναι δύσκολο μερικές φορές - υπάρχει πραγματική έλλειψη κατανόησης για την κατάστασή του, η οποία είναι σπάνια. Κάποιοι μας λένε «το κολύμπι θα τον βοηθήσει». Δεν καταλαβαίνουν τη σοβαρότητα της κατάστασης.
Δεν πάμε σε μέρη όπου υπάρχει πολύς κόσμος. Είναι δύσκολο. Δεν γνωρίζουμε πώς θα ανταποκριθεί το σώμα του σε διαφορετικές λοιμώξεις. Αλλά προσπαθούμε να μην τον μεγαλώνουμε μέσα σε μια «φούσκα». Αν κρυώσει όμως πραγματικά κινδυνεύει.
Ελπίζουμε ότι καθώς μεγαλώνει, το ανοσοποιητικό του θα βελτιώνεται. Πριν από αυτή την περιπέτεια ήταν πολύ δραστήριος και προσπαθούμε να διατηρήσουμε στο πρόγραμμα, πράγματα που έκανε όπως για παράδειγμα το ποδήλατο. Τον στέλνουμε σε παιδικό σταθμό με λίγα παιδιά για να μειώσουμε τον κίνδυνο μόλυνσης.
Ο Arlo έχει μια υπέροχη προσωπικότητα κι είναι σπαρακτικό να βλέπεις ότι η ζωή του επηρεάστηκε από αυτό. Βρήκαμε ομάδες υποστήριξης και μιλήσαμε με άλλες οικογένειες. Μέσα από αυτή την περιπέτεια μάθαμε την αξία της επικοινωνίας με ανθρώπους που βιώνουν τα ίδια πράγματα με εμάς.
Πηγή: kidspot.com.au