«Κάποτε ένα παιδί μου είπε: η μητέρα σου είναι ό,τι πιο άσχημο έχω δει»

Ο Ιωσήφ βίωσε τον ρατσισμό και τον χλευασμό της διαφορετικότητας μέσα από την μητέρα του, η οποία πάσχει από μία σπάνια πάθηση που λέγεται «σύνδρομο γναθοπροσωπικής δυσόστωσης». Στα μάτια του είναι πάντα η πιο γλυκιά και όμορφη γυναίκα του κόσμου, όμως η παιδική του ηλικία στιγματίστηκε από τα αδιάκριτα σχόλια και τα αποκρουστικά βλέμματα των τρίτων προς την αγαπημένη του μαμά. 

Μέσα από την ανάρτησή του, στέλνει ένα ηχηρό μήνυμα κατά των επιθέσεων προς κάθε τι διαφορετικό, οι οποίες δεν αφήνουν άτομα με σύνδρομα, αναπηρίες και οποιαδήποτε άλλο χαρακτηριστικό να ζήσουν τη ζωή τους όπως πραγματικά θέλουν. 

Παρακάτω το κείμενο του Iosif Ali για τη μητέρα του: 

«Πέρασαν 23 χρόνια μέχρι να μου μιλήσει γι αυτό. Γι αυτό που έβλεπα καθημερινά μα ποτέ δε ρωτούσα. Μόνο κλεφτά πράγματα από τη γιαγιά μου μάθαινα.

“Δε θέλει να μιλάει γι αυτό η μητέρα σου. Τα κρατάει όλα μέσα της. Έχει περάσει πολλά, γι αυτό σας λέω να την προσέχετε” μας έλεγε και συνεχίζει να λέει χαρακτηριστικά.

Η μητέρα μου, ένας γλυκύτατος άνθρωπος γύρω στο 1.50, με τα ξανθά της μαλλάκια και το χαρακτηριστικό γλυκό προσωπάκι. Στα δικά μου μάτια τουλάχιστον.

Εγώ μικρό παιδί αλλά με το αίσθημα της ενσυναίσθησης από τότε να χτυπάει κόκκινο, δεν ήθελα ποτέ να τη φέρω σε δύσκολη θέση. Παρέμενα σιωπηλός και περίμενα αυτή τη στιγμή.

Σιχαινόμουν την ερώτηση “τι έχει η μητέρα σου”. Ήταν με διαφορά ό,τι χειρότερο μπορούσες να μου κάνεις. Ίσως γιατί δεν ήξερα ούτε κι εγώ ο ίδιος. Ήταν σαν να με καρφώνεις στο στήθος ενώ με κοιτάς κατάματα. Έτσι το βίωνα.

Δε θα πω ψέματα. Ντρεπόμουν κάποιες φορές όταν περπατούσα δίπλα της. Ή μάλλον… δε ντρεπόμουν. «Φοβόμουν» είναι το σωστό ρήμα. Φοβόμουν τι θα δω στο βλέμμα των άλλων κοιτώντας τη. Έβλεπα αυτό το συνοφρύωμα. Αυτό το… Δεν μπορώ ούτε να το περιγράψω. Ό,τι κι αν ήταν, για την ηλικία εκείνη που βρισκόμουν ήταν πολύ βαρύ. Ματιές ακολουθούμενες φυσικά από τιτιβίσματα-ερωτήσεις του τύπου “τι έχει αυτή η κυρία μαμά, γιατί είναι έτσι το πρόσωπο της;”.

Κάποτε ένα παιδί στο σχολείο μου είπε χαρακτηριστικά “η μητέρα σου είναι ό,τι πιο άσχημο έχω δει”. Έκανα ότι δεν το άκουσα. Μα το άκουσα. Γύρισα πλευρά, έσκυψα το κεφάλι και προχώρησα. Στα επόμενα 2 βήματα είχα αρχίσει να κλαίω. Τα χέρια μου γροθιές. Πώς τολμάει να μιλάει έτσι κάποιος. Πόσο μάλλον για την ίδια μου τη μητέρα. Ωστόσο, ακόμα με συγχαίρω που δεν αντέδρασα διαφορετικά. Γύρισα σπίτι και κλείστηκα στο δωμάτιο μου. Έκλαιγα για ώρα στα κρυφά. Παρίστανα ότι κάνω τα μαθήματα μου. Κανείς δε με κατάλαβε. Δε μίλησα ποτέ μου γι’ αυτό. Ούτε στην αδερφή – προσωπικό μου μπράβο εκείνη την εποχή.

Εσύ γύρισες από τη δουλειά και έτρεξα να σε αγκαλιάσω σφιχτά. Ήξερα από τότε τι ήσουν για μένα . Ήταν ένα γερό χτύπημα. Χτύπημα που δεν ήθελα να ξανανιώσω ποτέ.

Με θυμάμαι να αλλάζω ακόμα και πεζοδρόμιο αν συναντούσα κάποιον συμμαθητή μου, ακόμα και να μπαίνω μπροστά της μερικές φορές. Πόσο φριχτό συναίσθημα να’ ταν άραγε. Μία ματιά ήταν αρκετή και τα καταλάβαινες όλα.

Εκείνη όμως συνέχιζε πάντα να είναι ακλόνητη. Μπροστά μας τουλάχιστον. Μαντεύω τέτοιες καταστάσεις θα ταν βούτυρο στο ψωμί της.

Θυμάμαι τις πρώτες μέρες του σχολείου που μας έλεγε αν βλέπουμε παιδάκια μόνα τους, να τα κάνουμε παρέα. “Και αυτά παιδάκια σαν κι εσάς είναι” μας έλεγε. Φαινόταν από τη φωνή της σαν να το’ χε βιώσει.

3η λυκείου θυμάμαι ήμουν όταν άρχισα να ψάχνω τη πάθηση της. Προσπαθούσα να αδράξω πληροφορίες από τη γιαγιά για να ξέρω προς τα που να κινηθώ. “Άμα μου την πεις θα τη θυμηθώ ρε Σηφάκο, αλλά ρε αγόρι μου δε τη θυμάμαι να σου την πω”. Μετά από λίγο καιρό ψαξίματος έπεσα πάνω στο σύνδρομο Treacher Collins, το οποίο αναφέρεται και ως σύνδρομο γναθοπροσωπικής δυσόστωσης. Φαντάζομαι δεν το’ χατε ξανακούσει. Ούτε κι εγώ.

Σήμερα μου έφερες να δω φωτογραφίες από την παιδική σου ηλικία και ένα τεράστιο χαμόγελο γέμισε το πρόσωπό μου. Δε φαντάζεσαι πόσο χαρούμενο με έκανες. Μου μίλησες επιτέλους για τη ζωή σου. Έμαθα γιατί είσαι αυτή που είσαι. Έμαθα γιατί είμαι αυτός που είμαι.

Μεγαλώνοντας και υποθέτω ωριμάζοντας κάποια πράγματα αρχίζεις να τα βλέπεις πιο ζεστά. Αρχίζεις να αποδέχεσαι και να αγαπάς αυτό που έχεις μπροστά σου γι αυτό που είναι και όχι γι αυτό που θα ‘θελες να είναι. Αυτό το “θα ‘θελες” με το «είναι» ισοσταθμίζονται. Και τότε νιώθεις μέσα σου τη μαγεία.

Να τους αγαπάτε τους ανθρώπους σας γι αυτό που είναι. Και προπαντός να μη ντρέπεστε γι αυτό που είστε. Μου φαίνεται σαν να μιλάω για κάτι αυτονόητο. Μα γνωρίζω καλά πως δεν είναι. Ακόμα και στην Ελλάδα του σήμερα οι “διαφορετικοί” άνθρωποι απουσιάζουν, κρύβονται.

Άνθρωποι με σύνδρομα, αναπηρίες, ακόμα και απλές ιδιαιτερότητες επιλέγουν ή ακόμα και επιλέγονται από την ίδια τους την οικογένεια να μη ζουν όπως τους αρμόζει. Ελεύθεροι κριτικής πιθανόν να μην υπήρξαν ποτέ. Και είναι κάτι που οφείλουμε να αλλάξουμε.

Οφείλουν να γνωρίζουν ότι υπάρχουν άνθρωποι που θα τους αγκαλιάσουν. Ίσως αργήσουν λίγο, μα θα τους αγκαλιάσουν. Let’s make it happen.

Σε ευχαριστώ, λοιπόν, για αυτό το τεράστιο βήμα που έκανες σήμερα. Με έκανες να συνειδητοποιήσω πόσο υπερήφανος είμαι για σένα. Εύχομαι να έγινε αβίαστα και να μη πίεσα με τις συνεχείς ερωτήσεις μου.

Μου λες να μη φοβάμαι να είμαι ο εαυτός μου.

Και αυτή ήταν με διαφορά η αγαπημένη μου στιγμή το ’20. Σ’ αγαπώ πολύ.

Καλές Γιορτές σε όλους σας και μη στερείστε τέτοιες στιγμές με τους ανθρώπους σας.

Γι' αυτό δεν είμαστε εδώ;»