Σήμερα, όμως, ήταν μια καλή μέρα για τον μικρό Νικόλα και την οικογένειά του αφού χειρουργήθηκε για να του αφαιρεθεί η κεντρική γραμμή από την καρδιά του. Η επέμβαση διήρκησε περίπου 45 λεπτά και η αφαίρεση της κεντρικής γραμμής σημαίνει ότι δεν θα χρειαστεί άλλη χημειοθεραπεία ή ανοσοθεραπεία.
Όπως μας ενημέρωσε η μητέρα του με ανάρτησή της, πήγαν όλα κατ΄ευχήν και ο Νικόλας μπήκε στο χειρουργείο χαμογελαστός και χωρίς φόβο.
Ολόκληρη η ανάρτηση της μαμάς του
«Ο γενναίος μας ήρωας, ο Νικόλας μας, λίγο πριν το χειρουργείο του, ήταν τόσο χαρούμενος που του αφαιρέθηκε επιτέλους η κεντρική γραμμή. Δεν φοβήθηκε καθόλου και μπήκε στο χειρουργείο χαμογελαστός! Μακάρι να νιώθαμε κι εμείς τόσο γενναίοι όσο ο μικρός μας ήρωας. Το χειρουργείο πήγε καλά και ο Νικόλας είναι καλά.
Είχαμε άλλη μια συνάντηση χθες με την γιατρό μας, η οποία ήταν πάρα πολύ συγκινημένη που είδε το αγόρι μας χωρίς την κεντρική του γραμμή στην καρδούλα του μετά από 3 χρόνια. Ήταν μια όμορφη στιγμή και μας έφερε στο επόμενο σχέδιο θεραπείας.
Αυτή τη στιγμή περιμένουμε το εμβόλιο και τον αναστολέα. Το εμβόλιο ετοιμάζεται για τον Νικόλα μας και θα είναι σε μορφή ένεσης (κάθε 2 εβδομάδες) για ένα χρόνο. Για να βάλουμε το εμβόλιο, θα χρειαστεί να μεταφερθούμε σε άλλη πόλη της Γερμανίας.
Ο αναστολέας θα διαρκέσει 2 χρόνια και θα είναι ένα καθημερινό χάπι, το οποίο όμως έχει πολλές παρενέργειες, όπως βλάβη στα μάτια και όραση, τα οστά, και άλλα. Αυτή η θεραπεία είναι πειραματική και υπάρχουν μόνο λίγα παιδιά στον κόσμο που την έχουν ακολουθήσει. Ο Νίκολας θα χρειάζεται εβδομαδιαίες εξετάσεις αίματος και μηνιαίες οφθαλμολογικές εξετάσεις. Προφανώς ανησυχούμε, αλλά είμαστε αποφασισμένοι να κάνουμε ό,τι μπορούμε για να σταματήσουμε το τέρας από το να επιστρέψει.
Το καλύτερο νέο για εμάς είναι ότι μπορούμε να φέρουμε αυτά τα φάρμακα πίσω στο σπίτι μας και δεν χρειάζεται να είμαστε στη Γερμανία για ακόμη τόσο καιρό. Θα χρειαστεί όμως να επιστρέφουμε στη Γερμανία τακτικά για να παίρνουμε τα φάρμακα όταν μας τελειώνουν και για να κάνουμε τα scans μας. Στην Κύπρο θα χρειαστεί να επισκεπτόμαστε το νοσοκομείο εβδομαδιαία για αιματολογικές εξετάσεις. Είναι δύσκολος δρόμος αλλά θα φτάσουμε εκεί.
Ξέρουμε ότι ο δρόμος είναι δύσκολος και μακρύς, αλλά νιώθουμε ευλογημένοι για το ότι είμαστε ακόμα σε αυτόν τον αγώνα. Υπάρχουν γονείς με τους οποίους μιλούσαμε, οι οποίοι είχαν επίσης παιδιά που πάλευαν με αυτό το τέρας, και αυτά τα παιδιά είναι τώρα στην αγκαλιά του Θεού. Είναι αποκαρδιωτικό να σκεφτόμαστε και να ξέρουμε ότι αυτό το αποτέλεσμα είναι πολύ πιθανό.
Έχουμε κάνει 54 ενημερώσεις σε αυτό το γκρουπ και σε πολλές από αυτές δεν γνωρίζαμε εάν στην επόμενη θα έπρεπε να μοιραστούμε αυτό που κάνεις μας δεν μπορεί να διανοηθεί. Έχουμε αυτούς τους γονείς στις προσευχές μας, ευχόμαστε να βρουν από κάπου δύναμη και παρηγοριά, καθώς δεν έχουμε λόγια να περιγράψουμε τον πόνο που ξέρουμε ότι περνούν αυτή τη στιγμή.
Σας ευχαριστούμε όλους για όλες τις προσευχές σας για τον γενναίο μας αγόρι και για όλη την υποστήριξη σας, σημαίνει τα πάντα για εμάς».
