«Είχαμε μόλις γιορτάσει τα 6α γενέθλια του Alex όταν λάβαμε τη διάγνωση της μυϊκής δυστροφίας Duchenne. Είχα την αίσθηση ότι κάτι δεν πήγαινε καλά πριν από τη διάγνωση και επισκεπτόμουν τον έναν γιατρό μετά τον άλλον. Ωστόσο, λίγοι συνέδεσαν τα συμπτώματα, τη συμπεριφορά και την εξάντλησή του με τη συγκεκριμένη δυστροφία.
Δεν είχα ακούσει ποτέ πριν για τη μυϊκή δυστροφία Duchenne, οπότε δεν είχα συνειδητοποιήσει πόσο σοβαρό ήταν. Άρχισα να το ψάχνω και σύντομα συνειδητοποίησα πόσο γρήγορα εξελίσσεται η διαταραχή. Ανησυχούσα ότι ως μαμά δεν ήμουν αρκετά δυνατή για να βοηθήσω τον Alex να αντιμετωπίσει αυτήν την κατάσταση.
Παρόλα αυτά, έβαλα τους φόβους μου στην άκρη και του εξήγησα τα πράγματα όπως έχουν: «Ο γιατρός είπε ότι κάτι δεν πάει καλά με τους μύες σου». Το παρουσίασα με έναν τρόπο που ακουγόταν θετικό, σαν να είχαμε επιτέλους μια εξήγηση για το γιατί δεν μπορεί να τρέξει πολύ καλά.
Του είπα επίσης πως όλοι μας αντιμετωπίζουμε δυσκολίες και προκλήσεις, χωρίς να παραλείψω πως οι οικογένειά του είναι θα είναι πάντα δίπλα του για να τον στηρίξει και να τον βοηθήσει να σηκώσει αυτό το βάρος .
Αν και δεν του έκρυψα τη διάγνωσή του, δεν του είχα πει ποτέ πόσο σοβαρή ήταν η κατάσταση της υγείας του. Πριν από λίγους μήνες όμως έχασε την ικανότητά του να περπατά και προσπαθούσε να καταλάβει γιατί συνέβη αυτό… Επισκεφθήκαμε έναν παιδοψυχολόγο για να επεξεργαστεί τα συναισθήματά του ενώ εγώ προετοιμάστηκα να που όλη την αλήθεια, όσο σκληρή κι αν ήταν.
Όταν καθίσαμε σε έναν όμορφο κήπο στο Ντουμπάι όπου ζούμε, του είπα για τη μυϊκή δυστροφία Duchenne. Του εξήγηση πως είναι μια σοβαρή πάθηση και του τόνισα για ακόμα μια φορά πως αναγνωρίζω τον δύσκολο αγώνα του κι ότι η οικογένειά του θα είναι πάντα εδώ για να τον βοηθήσει.
Ήθελα να καταλάβει ότι δεν ήταν δικό του λάθος και πως, αν δεν υπάρξουν νέες ιατρικές ανακαλύψεις, η υγεία του σταδιακά θα επιδεινωθεί. Επίσης, του εξήγησα πως οι άνθρωποι νιώθουν θλίψη (καθώς και τα στάδια της θλίψης) όταν χάνουν κάτι πολύτιμο, όπως όταν εκείνος έχασε την ικανότητα να περπατάει. Τέλος, του είπα πως θα τον καταλάβω απόλυτα αν θέλει να κλάψει, να βουλιάξει ή να θυμώσει και πως θα είμαι πάντα εκεί του αν θελήσει να το συζητήσει.
Ο Alex ήταν πάντα σοφός, σαν γριά ψυχή, γι' αυτό έλαβε υπόψη του όλα όσα είπα. Αργότερα, μου είπε ότι είχε σκεφτεί τα στάδια της θλίψης και δεν πιστεύει ότι τα βιώνει έντονα όπως άλλοι άνθρωποι. Σίγουρα μερικές φορές θυμώνει και απογοητεύεται, αλλά δεν βυθίζεται σε αυτό. Αντίθετα, εστιάζει στη χαρά. 
Παρόλο που φοβόμουν τη στιγμή που θα του έλεγα την αλήθεια, αποδείχθηκε μια πραγματικά όμορφη μέρα. Κανείς δεν έκλαψε. Γελάσαμε, αστειευτήκαμε και πήρε τα νέα τόσο καλά σαν να τα ήξερε ήδη κατά βάθος.
Ο Alex δεν μπορεί πλέον να σταθεί μόνος του και τώρα χρησιμοποιεί αναπηρικό καροτσάκι. Έχω παρατηρήσει ότι συχνά δυσκολεύεται να σηκώσει ένα ποτήρι. Μερικές φορές, όταν τα παιδιά με μυϊκή δυστροφία Duchenne βρίσκονται σε αναπηρικά καροτσάκια, αρχίζουν να έχουν άλλα προβλήματα με τα οστά και την αναπνοή τους. Θα μπορούσε, για παράδειγμα, να χρειαστεί έναν αναπνευστήρα τη νύχτα.
Ο Alex λατρεύει το ποδόσφαιρο. Έπαιξε μια σεζόν και πέτυχε ένα γκολ, μια στιγμή που θα θυμάται για πάντα. Τώρα, είναι ο βοηθός προπονητή και περνάει τον ελεύθερο χρόνο του κάνοντας στρατηγική για το πώς η σχολική του ομάδα μπορεί να κερδίσει στους αγώνες. Πριν την πανδημία ταξιδέψαμε πολύ για να του χαρίσω όμορφες εικόνες και οικογενειακές στιγμές και πάντα, όταν είμαι μαζί του, περνάω υπέροχα.
Έχω μάθει τόσα πολλά από τον Alex. Μου αρέσει που ζει τη στιγμή και αντιμετωπίζει ό,τι αντιμετωπίζει χωρίς να ανησυχεί για το μέλλον. Η ανθεκτικότητά του με εμπνέει. Μια φορά, όταν ξύπνησε στο νοσοκομείο μετά από λιποθυμία, η πρώτη ερώτηση που έκανε ήταν ποιος κέρδιζε στον αγώνα ποδοσφαίρου. Δεν είχε καμία ανησυχία για την υγεία του.
Ελπίζω ο Alex να εμπνεύσει άλλους και η ιστορία του να βοηθήσει τις οικογένειες παιδιών με μυϊκή δυστροφία Duchenne να αισθανθούν λιγότερο μόνες».
Πηγή: today.com
