Η Edith και ο Sebastien που είναι παντρεμένοι 12 χρόνια και έχουν μαζί 4 παιδιά, παρατήρησαν πως εκτός από την μεγάλη τους κόρη, παρουσίαζαν τα ίδια συμπτώματα και οι γιοι τους Colin (σήμερα 7 ετών) και Laurent (σήμερα 5 ετών). Τελικά, αποδείχθηκε πως πάσχουν από την ίδια πάθηση τα τρία από τα τέσσερα αδέρφια τα οποία στο μέλλον θα χάσουν εντελώς την όρασή τους.
«Δεν μπορείς να κάνεις τίποτα γι’ αυτή την ασθένεια», λέει η Edith εξηγώντας ότι επί του παρόντος δεν υπάρχει θεραπεία ή αποτελεσματικά φάρμακα για να επιβραδύνουν την εξέλιξη της πάθησης. «Δεν ξέρουμε πόσο γρήγορα θα εξελιχθεί, αλλά περιμένουμε να έχουν χάσει εντελώς της όρασή τους μέχρι τα μέσα της ζωής τους».
Οι γιατροί της Mia συνέστησαν στους γονείς της να αποκτήσει «οπτικές αναμνήσεις» και για το ζευγάρι, αυτό σήμαινε μόνο ένα πράγμα: ταξίδια!
«Σκέφτηκα ότι αντί να τις δείξω τους ελέφαντες σε κάποιο βιβλίο, προτιμώ να την πάω να τους δει από κοντά. Ήθελα να αποκτήσει τις πιο όμορφες και ξεχωριστές αναμνήσεις κι έτσι ξεκινήσαμε με τον σύζυγό μου να οργανώνουμε τα ταξίδια μας», είπε χαρακτηριστικά η Edith.
Η εξαμελής οικογένεια είχε προγραμματίσει το πρώτο της ταξίδι, το οποίο περιλάμβανε μεταξύ άλλων μια στάση στη Ρωσία και στην Κίνα, τον Ιούλιο του 2020 αλλά αναβλήθηκε λόγω πανδημίας. Όταν τελικά έφυγαν από το Μόντρεαλ τον Μάρτιο του 2022, ξεκίνησαν χωρίς συγκεκριμένο πλάνο.
«Το μόνο που είχαμε κατά νου ήταν πως η Mia ήθελε να κάνει ιππασία και ο Laurent να ανέβει σε καμήλα. Έτσι, ο πρώτος μας σταθμός ήταν η Ναμίμπια, όπου βρέθηκαν κοντά σε ελέφαντες, ζέβρες και καμηλοπαρδάλεις. Στη συνέχεια πήγαμε στη Ζάμπια, μετά στην Τανζανία και κατόπιν στην Τουρκία όπου μείναμε για ένα μήνα. Τέλος, περάσαμε από την Μογγολία και καταλήξαμε στην Ινδονησία».
Το ζευγάρι ελπίζει ότι τα πολλά ταξίδια, οι αναμνήσεις από διαφορετικούς πολιτισμούς και οι ανεπανάληπτες εμπειρίες που ζουν τα παιδιά τους, θα τα κάνει να νιώσουν τυχερά παρά τις δυσκολίες που μπορεί να έρθουν αργότερα στη ζωή τους καθώς η όρασή τους θα επιδεινώνεται.
Πηγή: cnn.com
«Πριν χάσουν την όρασή τους τα παιδιά μας, θέλουμε να δουν τον κόσμο»
Η Mia ήταν μόλις τριών ετών όταν οι γονείς της, Edith Lemay και Sebastien Pelletier παρατήρησαν για πρώτη φορά ότι είχε προβλήματα όρασης. Λίγα χρόνια αργότερα, μετά από αρκετές επισκέψεις σε ειδικούς, διαγνώστηκε με μια σπάνια γενετική πάθηση που προκαλεί σταδιακή απώλεια όρασης.