«Νιώθετε αβοήθητοι; Δεν ξέρετε τι σας ξημερώνει; Φοβάστε για το μέλλον;
Ξέρω καλά πως είναι! Γιατί έτσι είναι η καθημερινότητά μου τα τελευταία 9 χρόνια.
Οι περισσότεροι γονείς περιγράφουν τη γέννηση του παιδιού τους σαν το γεγονός που τους άλλαξε τη ζωή. Για μας, αυτό συνέβη στην κυριολεξία. Όχι με κάποιον χαριτωμένο τρόπο, αλλά με ένα πραγματικό σοκ που ταρακούνησε το έδαφος κάτω απ’ τα πόδια μας. Το παιδί μας, η μικρούλα μας, διαγνώστηκε με κυστική ίνωση, μια ασθένεια που δε γνωρίζαμε καν την ύπαρξή της (τώρα ενημερώνονται όλοι γι’ αυτήν).
Από τη μια στιγμή στην άλλη, λοιπόν, βρεθήκαμε εκπαιδευόμενοι όχι στο ν’ αλλάζουμε πάνες, αλλά να φροντίζουμε έναν άνθρωπο εύθραυστο και εξαιρετικά ευάλωτο.
Με λίγα λόγια, τα μικρόβια κάθε λογής έγιναν ο θανάσιμος εχθρός μας.
Έτσι, αφού μάθαμε τα πάντα για την ασθένειά της κόρης μας, η υγεία των πνευμόνων της έγινε η πρώτη μας προτεραιότητα μέρα νύχτα. Έπρεπε πάση θυσία, να κρατήσουμε τα μικρόβια μακριά είτε κρατώντας αποστάσεις απ’ τους άλλους ανθρώπους είτε καθαρίζοντας μετά μανία το κάθε τι μέσα στο σπίτι μας.
Ξαφνικά, έπρεπε να λειτουργούμε σαν μικροσκόπια – σκανάραμε αδιάκοπα το περιβάλλον για εχθρούς που είναι αόρατοι στο γυμνό μάτι. Και κάθε κοινωνική εκδήλωση με το παιδί μας έκανε να νιώθουμε σαν να παίζουμε τη ζωή του κορώνα γράμματα.
Και νιώθαμε καθημερινά αβοήθητοι, όπως νιώθουμε όλοι μας σήμερα. Και υποχρεωμένοι να ακολουθούμε με ευλάβεια μια σειρά κανόνων και μέτρων προστασίας. Να μένουμε μέσα στο σπίτι όπου έχουμε έναν μερικό, τουλάχιστον, έλεγχο του κινδύνου και να χάνουμε διαρκώς οικογενειακές στιγμές με τους δικούς μας επειδή το ρίσκο ήταν πολύ μεγάλο για να το πάρουμε.
Όσον αφορά την ασθένεια που αντιμετωπίζουμε, μια νοσοκόμα μας έδωσε κάποτε την εξής συμβουλή:
“Η ασθένεια είναι πάντα μαζί σας στο αυτοκίνητο. Άλλοτε οδηγεί εκείνη κι άλλοτε είναι κρυμμένη στο πορτ-μπαγκάζ. Αυτές είναι οι στιγμές που πρέπει να εκμεταλλευτείτε για να αντέξετε τις πιο δύσκολες όταν η ασθένεια παίρνει το τιμόνι.”
Κι αυτό κάνουμε. Προσπαθούμε να περνάμε όμορφα όλοι μαζί – έχουμε ακόμα 2 παιδιά – όταν η ασθένεια είναι σε καταστολή, ώστε να παίρνουμε κουράγιο για να την αντιμετωπίσουμε όποτε χρειαστεί. Πάντα, βέβαια, εξοπλισμένοι με μπόλικο αντισηπτικό.
Μπορεί κανείς να πει ότι προετοιμαζομαστε γι’ αυτό που ζούμε σήμερα εδώ και 9 χρόνια. Ξέραμε τι έρχεται και μάλιστα, πήραμε τα παιδιά απ’ το σχολείο μια εβδομάδα πριν κλεισει. Αποσυρθήκαμε απ’ τον έξω κόσμο πριν η καραντίνα επιβληθεί διά νόμου. Μένουμε μέσα, μένουμε ψυχραιμοι και μιλάμε κάθε μέρα με τους δικούς μας για να τους δώσουμε κουράγιο, ως πιο… έμπειροι.
Λένε ότι στα δύσκολα οι άνθρωποι συσπειρώνονται. Ελπίζω να συμβεί και τώρα αυτό για να κερδίσουμε σύντομα τη μάχη με όσο το δυνατόν λιγότερες απώλειες.
Ελπίζω, όμως, να συνεχιστεί και μετά την πανδημία, και να μεταφραστεί σε συλλογική ευαισθητοποίηση για όλες εκείνες τις καταστάσεις που πολλοί από εμάς βιώνουμε καθημερινά.»
.jpg)
