«Βγαίνοντας απ’ το ιατρείο, ένιωσα τον δυνατό ήλιο να με τυφλώνει. Ταυτόχρονα, ένιωσα να ρίχνει το άπλετο φως του στην καινούργια μας πραγματικότητα, την καινούργια μας ζωή.
Μόλις είχα μάθει ότι το παιδί που περίμενα θα γεννιόταν με σύνδρομο Ντάουν, χωρίς να γνωρίζουμε τον βαθμό στον οποίο θα ήταν λειτουργικό και ικανό να εξυπηρετεί τον εαυτό του μεγαλώνοντας. Ο γιατρός ήταν αρκετά κυνικός, “στη χειρότερη περίπτωση”, μου είπε, “δεν θα μπορεί ούτε να τραφεί μόνο του και στην καλύτερη, θα μπορεί ακόμη και να εργαστεί, σε κάποια δουλειά χαμηλών απαιτήσεων.”
Από εκείνη τη στιγμή, κάθε βράδυ, πριν πέσω εξουθενωμένη για ύπνο και κάθε πρωί που ξυπνούσα, έκλαιγα γι’ αυτό που μας περιμένει. Γι’ αυτό που περιμένει το παιδί μου.
Είναι αλήθεια ότι, στα 27 μου, όλα είχαν πάει όπως ήλπιζα. Έκανα μια δουλειά που αγαπούσα, παντρεύτηκα τον έρωτα της ζωής μου, είχα ήδη μια υπέροχη κόρη και πλέον, περίμενα κι έναν γιο. Αλλά ο γιατρός μ’ είχε κάνει να πιστέψω ότι ο γιος μου θα ζουσε μια ζωή που δεν αξίζει να ζει κανείς, χωρίς τις ευκαιρίες που έχουμε όλοι μας για έναν ανταποδοτικό βίο. Κι έτσι, πενθούσα. Πενθούσα τη ζωή του γιού μου πριν καν γεννηθεί.
Αρχικά, νόμιζα πως ήταν επειδή άκουσα τον γιατρό και τις προκαταλήψεις που έκρυβαν τα λόγια του, αλλά σύντομα κατάλαβα ότι, ο λόγος που ήμουν έτσι ήταν επειδή έκρυβα τις ίδιες προκαταλήψεις μ’ εκείνον. Εστίαζα σε όλ’ αυτά που ο γιος μου δεν θα μπορούσε να κάνει, αντί για όσα θα μπορούσε να κάνει. Έπρεπε να δουλέψω πολύ με τον εαυτό μου για να δω τις ιδιατερότητες του γιου μου με μια διαφορετική, πιο εποικοδομητική οπτική.
Άρχισα, λοιπόν, να το ψάχνω, να διαβάζω βιβλία και να μιλώ με ανθρώπους που είχαν την κατάλληλη εμπειρία. Ώσπου κατάλαβα ότι, τείνουμε να βλέπουμε μια αναπηρία, όχι ως μια κατάσταση που αντιμετωπίζει ένας άνθρωπος, αλλά σαν αυτό που καθοριζει την ταυτότητά του, το ποιος είναι. Κι αυτό έκανα κι εγώ. Έπρεπε να αλλάξω τρόπο σκέψης, αν δεν ήθελα ο γιος μου να χαρακτηρίζεται για μια ζωή από αυτό το σύνδρομο με το οποίο γεννήθηκε.
Έμαθα, λοιπόν, που πρέπει να αναζητήσω στήριξη και τι είδους εκπαίδευση να εξασφαλίσω στο παιδί μου. Πώς να το βοηθήσω να ενταχθεί στο κοινωνικό σύνολο και να αποκτήσει τις εμπειρίες που έχουν όλα τα άλλα παιδιά. Κι όσο μάθαινα, τόσο πιο πολύ αγαπούσα τον γιο μου. Όχι, γι’ αυτό που ήταν στο μυαλό μου, αλλά γι’ αυτό που θα μπορούσε να γίνει.
Και σταδιακά, δεν άλλαξε μόνο ο τρόπος που έβλεπα το παιδί μου, αλλά ο τρόπος που έβλεπα τη ζωή. Με λίγα λόγια, έπαψα να τη βλέπω σαν μια λίστα με επιτυχίες που έπρεπε να διαγράψω ώσπου να τα έχω κάνει όλα όπως “πρέπει”. Και καθώς ωρίμαζα μαζί του, απόκτησα περισσότερη ενσυναίσθηση, έγινα πιο συμπονετική με τους ανθρώπους και ζητήματα όπως η κοινωνική δικαιοσύνη έγιναν καθημερινή μου ενασχόληση.
Νόμιζα ότι το σύνδρομο Ντάουν θα σκοτεινιάσει τη ζωή της οικογένειάς μου κι αντ’ αυτού, την έλουσε με φως. Και δεν άλλαξα μόνο εγώ, αλλά όλοι μας. Και η κόρη μας, εξελίχθηκε σ’ ένα δυναμικό κορίτσι που νοιάζεται για τους άλλους και όσα συμβαίνουν στον κόσμο.
Δεν περίμενα ποτέ ότι θα βρεθώ να μεγαλώνω ένα παιδί με σύνδρομο Ντάουν, ούτε μπορούσα να φανταστώ πόσο καλύτερο άνθρωπο θα με έκανε αυτή η εμπειρία και πώς θα άλλαζε τη ζωή μας προς το καλύτερο.
Πώς θα έφερνε τα πάνω κάτω και θα άλλαζε τον τρόπο που ζούμε και τον τρόπο που αγαπάμε. Και θα μας έκανε αληθινά ευτυχισμένους.»
